食道がん患者会「食がんリングス」で小冊子発行！

私も参加している日本で唯一の食道がんの患者会「一般社団法人食道がんサバイバーズシェアリングス」。2022年から「小冊子製作チーム」が発足。その後、何回もミーティングを重ね、2023年4月8日に、小冊子が完成。無料でダウンロードが可能となりました。32ページの小冊子とは言えないほどのボリューム。食道がん患者、そのご家族だけでなく、他のがん患者の方々にも参考になる内容なので、是非一読を。

食がんリングスには、外科手術経験者だけでなく、化学療法や放射線療法、さらには外科手術と化学放射線療法いずれも経験した患者など、多数の食道がん患者が参加している。

また、今まさに治療中、一連の治療を終えて、数ヶ月から1年経過、さらには10年以上が経過しているなど、様々な経験を持った患者の集まりでもある。これらの患者の経験値を、治療後の後遺症に悩んでいる患者さんの参考にしてもらおうと、小冊子を製作することが2022年に決定。

私も、小冊子製作チームの一員として、微力ながら、製作に協力していた。その結果、2023年4月8日に食がんリングスの活動報告ブログで、小冊子が完成したことが告知されたため、ここでも紹介する。

以下のブログ記事から一部引用。

昨年３月に公式LINEで患者会で患者さんのための冊子を作りたいと、プロジェクト立ち上げを発表し、製作に関わりたい方を募集し参加をしていただいた皆さまと、５月にキックオフミーティング行い製作を進めて参りました冊子がついに完成いたしました！

「食道がん患者会がつくった　退院から家に着くまでに読んでおく　あるある生活　その時、経験者はどうしてるの？」

タイルトル、、、、な、、長い（汗）

無料でダウンロードできます。

また、製作していく際には、患者会公式LINEでお願いしたアンケートにご協力いただいた皆さま、ご協力ありがとうございました。

そちらの結果もまとめてありますので見ることができるようになっております。

先日には、公開に先駆けて共同通信社さまにも取材をしていただき、製作に携わっていただいたメンバーと取材を受けさせていただきました。

５月以降、全国どこかの新聞に掲載になるかもしれません！

下記より無料でダウンロードできますので必要とされる方はダウンロードしてください。

こちら＞＞『「食道がんあるある生活」冊子ダウンロード』

引用：【活動報告】食道がん患者会がつくった「あるある生活」冊子が完成しました！

小冊子の内容

以下、小冊子の目次から内容を抜粋して紹介する。

小冊子目次

4～16ページ：経過年月別「いま」の生活

後遺症は人それぞれ。でもどこかに自分と同じ状況の人がいるはず。ここでは、術後1年から12年超まで合計13名の食道がん経験者が食事・食後・仕事・就寝など、気になる生活場面ごとに経験を語っています。あなたと似た努力をされている方が見つかればと願います。

17ページ：先生教えて！　どうしてそうなるの？

食道がん患者が今、最も悩んでいることは？
国立がん研究センター東病院で食道がん患者教室を開催している藤田 武郎先生に聞きました。

18～19ページ：サポートあるある

家族も、患者同様に生活に大きな変化をもたらすのが食道がん治療。2名の患者家族に、パートナーとしてどのように感じ、具体的に何をしたのかについて、それぞれの生活場面ごとに話してもらいました。

20～22ページ：わたしの体験談

ネットや書籍よりリアルな実体験を知ってほしい。そんな思いから3名の食道がん経験者が語ります。治療法によって副作用や後遺症、悩みが全く違う。何があって、何をやって、何を思ったのか。体験者だからこそ言える物語をぜひ、一読ください。

（ここに私自身の体験談が掲載されています。ちょっとだけ宣伝です。）

23～27ページ：体験あるある 女子座談会

脱毛や生理、男性看護師や治療痕の工夫など、女性ならではの悩み。今回、食がんリングス恒例の女子会のメンバーが座談会を開催。治療中から退院後4年、そして長期治療中まで、様々な食道がん経験者とその家族の女性計6名が、心に秘めていた悩みを語っています。

28～29ページ：困ったときに・いざというときに

参考になるウェブサイトがQRコード付きで紹介

30ページ：アンケートまとめ

「食道がん患者が今、最も悩んでいることは何か」をテーマに食がんリングスの患者に聞いたアンケート。その結果の概要をまとめたものです。アンケート結果の詳細は次のQRコードから読むことができます。

このように、全体で32ページの冊子が無料でダウンロードできると共に、今後、全国のがん拠点病院でも目にすることができるはず。是非とも、すべてのがん患者、その家族や周りの方々に参考になればと思う。